dbb forum Berlin
\n\nFriedrichstr aße 169 · 10117 Berlin
\nBeschluss des Bundesrates macht den Weg frei für Modellvorhaben Genomsequenzierung! Zum Symposium kamen am 4. Juli 2024 rund 280 Expertinnen und Experten aus Wissenschaft\, Selbstverw altung und Politik in Berlin zusammen\, um die Fortschritte des Modellvorh abens Genomsequenzierung vorzustellen und gemeinsam zu diskutieren. Das Pr ojekt genomDE hat wesentliche Vorarbeit geleistet und die Ergebnisse wurde n auf dem Symposium vorgestellt.
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\n\nSebastian C. Semler\, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstel le für genomDE bei der TMF e. V. eröffnete das Symposium. Im Anschluss e rfolgte die Premiere des genomDE-Erklärfilms\, der für das Projekt ge nomDE produziert wurde.
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\n\nB undesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach erläuterte in seinem Gruß wort die Bedeutung des Modellvorhabens Genomsequenzierung und verwies auf die erfolgreichen Vorarbeiten im Projekt genomDE und durch die beteiligten Leuchtturminitiativen:
\n\n< p> \;\n\n„Wir wissen\, da ss durch Gen-Sequenzierungen und daraus folgende personalisierte Therapiee mpfehlungen in spezialisierten Zentren das Überleben von Krebsbetroffenen signifikant verlängert werden kann.“ Bisher hatten Versicherte in der Regel nur im Rahmen von Selektivverträgen mit einzelnen Krankenkassen Zug ang zu Genommedizin.
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\n\nDen wichitgen Vorarbe iten sei es zu verdanken\, dass Betroffene jetzt bundesweit von den Mögli chkeiten der Gensequenzierung und personalisierten Therapieempfehlungen pr ofitieren können\, betonte Professor Lauterbach.
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\n\n< span>Session 1 hat Prof. Stefan Fröhling (NCT Heidel berg) mit seinem Vortrag zur < /span>Genomsequenzierung als Triebfeder e iner Wissen generierenden Krebsmedizin eröffnet.
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\n\nProf. Nisar Malek (DNPM Tübingen) skizzierte den Weg der personalisierte n Medizin in die Versorgung sowie die Wertschöpfung unter Nutzung von Erf ahrungen aus den Zentren für personalisierte Medizin.
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\n\nProf. Nataliya Di Donato (Medizinische Hochschule Hannover) stellte den N utzen von ultraschnellen Genomsequenzierungen bei der Behandlung von kriti sch kranken Kindern mit Seltenen Erkrankungen am Beispiel des deutschen Studienprojektes Baby Lion vor.
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\n\nJens Bu ssmann vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) und Johannes Wolff vom GKV-Spitzenverband (GKV-SV) berichtet en über die Herausforderungen bei den Verhandlungen mit den Leistungserbr ingern.
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\n\ nWie sieht der aktuelle Stand des M odellvorhabens aus und was ist die Perspektive zur Weiterentwicklung? Dies erläuterten Dr. Catharina Scholl vom Bundesinstitut für Arzneimittel un d Medizinprodukte (BfArM) und Anna Lübbe vo m Robert Koch-Institut (RKI) in ihrem gemeinsamen Vortrag.
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\n\nPodiumsdisk ussion
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\n\nAuf der Podiumsdiskussion ging es um die Frage nach der Zukunft des Modellvorhabens.
\n\nHier tauschten sich Prof. Malte Spielmann ( Unive rsitätsklinikum Schleswig-Holstein)\, Prof. Melanie Börries (Universitätsklinikum Freiburg )\, Dr. Matthias Meergans (Verband F orschender Arzneimittelhersteller e.V.) und Anika Anker (Bundes ministerium für Gesundheit) aus. Diskutiert wurde zu Fragen über die Per spektive zur Aufnahme weiterer Indikationen in das Modellvorhaben sowie zu r Weiterentwicklung der Infrastruktur für Forschungsziele. Zudem wurde er örtert\, was die Anbindung von anderen nationalen Datensammlungen\, wie d en Krebsregistern und europäischen Datenstrukturen des EHDS\, bringen kann.< /span>
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\n\nProf. Dr. Stefan M. Pfister (Hopp-Kindert umorzentrum Heidelberg) stellte in seinem Use-Case aus der Kinderonkol ogie das Präzisionsonkologie-Programm INFORM vor und erläuterte die Notwen digkeit europäischer Vernetzung.
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\n\nDr. Holm Graeßner\, MBA FEAN ( Universitätsklinikum Tübingen) führte am Beispiel eines klinisches Use Cases zu Seltenen Erkrankungen aus\, warum europäischer Datenaustausc h aus Patientensicht bedeutend sein kann.
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\n\nDr. Dorothee Andres (Bundes ministerium für Gesundheit) erläuterte die Nationale Strategie für Genommedizin des Bundesministeriums für Gesundheit und Dr. Nilofar Badra- Azar\, ebenfalls vom BMG\, weitete den Blick auf den europäischen Gesundh eitsdatenraum (EHDS).
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\n\nPodiumsdiskussion
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\n\nDie Referentinnen und Referenten der Session erör terten zusammen mit Prof. Dr. Fruzsina Molár-Gábor (Universität Heidelberg< /a>) über weitere rechtliche Aspekte des Modellvorhabens.
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\n\nWelche Erfahrungen haben Patientinnen und Pati
enten mit genomischer Medizin bisher gemacht und welche neuen Perspektiven
ergeben sich daraus.
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\n\nMit dieser Fragestel lung gab Dr. Stefanie Houwaart MPH (BRCA-Netzwerk e.V. Bonn) einen Einblick ins Thema.
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\n\n< span>Prof. Dr. Christian Schaaf (Institut für Humangenetik Heidelbe rg) berichtete eindrücklich aus seinem Alltag in der genetischen Bera tung und der Grenze von Hochtechnisierung und persönlicher Entscheidungsf indung.
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\n\ nFrau Prof. Kerstin Rhiem (Universitätsklinikum Köln) schloss die Vortragsrunde ab mit ihren Ausführungen zum Thema Genomic Literacy: Aufmerksamkeit generie ren und Kompetenz stärken\, Best Practice Beispiele.
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\n\nPodiumsdiskussion
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\n\nAuf der l etzten Podiumsdiskussion des Symposiums diskutierten neben Dr. Stefanie Ho uwaart als Patientenvertreterin\, Dr. Johanna Tecklenburg (Bioscientia Institut für Medizinische Diagnostik GmbH)\, Prof. Dr. Wolfram Henn (Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes )\, Dr. Gerhard Schillinger (AOK-Bundesverband) zusammen mit Dr. Johannes Brun s (Deutsche Krebsgesellschaft e . V.) und Matthias Mieves\, MdB\, (Sprecher für e-heal th der SPD-Fraktion\, Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Ausschuss f ür Digitales im Deutschen Bundestag) darüber\, was es für eine erfolgre iche Umsetzung von Genommedizin braucht und wie qualitätsgesicherte Verso rgung in die Zukunft getragen werden kann.
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\n\n< span>Sebastian C. Semler\, Geschäftsführer der TMF e. V. und Leiter der Koordinationsstelle für genomDE bei der TMF e. V. bedankte sich bei den Teilnehmenden und freute sich über die groß e Resonanz \; zum diesjährigen\, erfolgreichen Symposium.
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