The German Human Genome-Phenome Archive (GHGA)

Das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv (GHGA) ist sich darüber im Klaren, dass sensible genomische Daten geschützt werden müssen, und verfolgt daher einen mehrschichtigen Ansatz zur Datensicherheit. Der Aufbau einer sicheren Software-Infrastruktur geht Hand in Hand mit der Schaffung eines ethisch-rechtlichen Rahmens, der nicht nur im Einklang mit dem geltendem Datenschutzrecht ist, sondern auch eine GHGA-Governance-Struktur, die im Austausch mit den Bedürfnissen der Patient:innen entwickelt wurde und sich an diesen orientiert. GHGA wird dadurch einen klar definierten, demokratischen Zugang zu Genomdaten für legitime Forschungszwecke schaffen - und damit die besten Forschungsergebnisse mit nachhaltigem Mehrwert für die Gesundheit aller ermöglichen. (Quelle: GHGA)