Projektstruktur

Berlin
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
• Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e. V. (GfH)
• Koordinationsstelle von genomDE, c/o TMF e. V.
• Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE Charité)

Bonn
• Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV)
• System Medizin, Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) & Genomik & 
  Immunregulation, LIMES-Institut, Universität Bonn (DFG-NGS-CCs)
• Zentrum für Seltene Erkrankungen – Zentrum für Klinische
  Genomdiagnostik (ZSE-ZKGD)

Heidelberg
• Deutsche Gesellschaft für Pathologie (DGP)
• Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT), Abteilung Translationale Medizinische 
  Onkologie, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) NCT/DKFZ/DKTK MASTER
• German Human Genome Phenome Archive (GHGA)

Kiel
• TMF e. V. – Arbeitsgruppe Medizinische Bioinformatik und
  Systemmedizin (AG BioSysMed)

Köln
• Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK)
• Nationales Netzwerk Genomische Medizin – Lungenkrebs
  (nNGM-Lungenkrebs)

Sankt Augustin
• Fraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik (FIT)

Tübingen
• Deutsches Netzwerk für Personalisierte Medizin (DNPM)
• Medizininformatik-Initiative – Nationales Steuerungsgremium
  (NSG)

Zur Detail-Übersicht geht es hier: genomDE-Konsortium

Das Steuerungsgremium bildet die "Allianz der Initiativen" ab, die sich hinter dem Projekt genomDE versammelt haben und setzt zur Vorbereitung seiner Entscheidungen fachliche Arbeitsgruppen ein, die alle notwendigen Inhalte für genomDE erarbeiten. Bereits vorliegende Ergebnisse aus den teilnehmenden Konsortien werden hierbei einbezogen und wenn möglich, zusammengeführt. Diesen Arbeitsgruppen gehören die fachlich zuständigen Personen der geförderten Kooperationspartner an.

AG1 | Versorgungsintegration

Vernetzung genommedizinischer Versorgungsstrukturen, bundeseinheitliche Indikation zu WGS-basierter Diagnostik (SE<>Onkologie), bundesweite Standardisierung d. klinischen / genomischen Charakterisierung und Phänotypisierung (SE <> Onkologie) sowie klinische Nutzung von WGS-Daten
 

AG2 | Genomische Sequenzierung

Präanalytik, Sequenzierungstechnologien, bundeseinheitliches Qualitätsmanagement, Primärdatenmanagement, Beschleunigung z. B. Pathogenitätsbewertung v. Varianten
 

AG3 | Informatik

Architektur der Dateninfrastruktur (in Kooperation mit: BfArM, RKI), Datenstandards, Datenschutz und Datensicherheit, Datenanalyse, internationale Vernetzung (1+MG, EU etc.)
 

AG4 | Plattform Governance

Plattform-Management, Einbindung von weiteren Leistungserbringern, Data Governance, ELSI, rechtliche Rahmenbedingungen
 

AG5 | Outreach

Öffentlichkeitsarbeit, Patient-Involvement, Aus- und Weiterbildung
 

AG6 | Bioinformatik

Die AG6 – Bioinformatik hat sich im Nachgang konstituiert und sieht ihre Arbeit in enger Abstimmung mit der AG3 Informatik, AG2 Sequenzierung und AG1 Versorgungsintegration von genomDE sowie den Konsortien der MII und DNPM, GHGA, nNGM, ZSE, DK, NCT/DKFZ/DKTK MASTER.

Hier werden weitere beigeordnete Expertinnen und Experten sowie die Patientenvertretungen in die gemeinsame Arbeit eingebunden. Insbesondere sollen Personen und Institutionen in die Arbeiten einbezogen werden, die für genomDE relevante Expertise haben.

Das Steuerungsgremium kann aus seinem Kreis Task Forces berufen, um kurzfristig gemeinsame Positionen auszuarbeiten, aufzubereiten und im Namen des Steuerungsgremiums von genomDE nach außen zu kommunizieren.

Die Mitglieder des Externen Beratungsgremiums beraten den Fördermittelgeber BMG bei der Steuerung des Pilotprojektes.

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) fördert die Initiative genomDE seit dem 1. Oktober 2021 und einer Laufzeit bis 31. Dezember 2024 mit einem Gesamtbudget von rund 9 Millionen Euro.

Der Projektträger Jülich setzt die deutsche Genom-Initiative genomDE im Auftrag des BMG um.

Die TMF als Koordinationsstelle und das genomDE-Team sind unter anderem für die Abstimmung von organisatorischen Aufgaben und die Öffentlichkeitsarbeit zuständig.