Informationen und Anlaufstellen
Was tun bei Krebserkrankungen?
Erbliche und nicht erbliche Krebserkrankungen lassen sich voneinander unterscheiden. Bestätigt sich bei einer familiären Häufung eine genetische Vorbelastung, so kann durch eine verbesserte Vorsorge Krebs früher erkannt, besser geheilt oder im Idealfall vermieden werden.
Wenn Sie sich Sorgen über ein familiäres Krebsrisiko machen, kann eine ausführliche Beratung hilfreich sein. Hierbei wird geklärt, ob eine genetische Untersuchung sinnvoll ist und welche Untersuchung bei welchem Familienmitglied erfolgen soll.
Ein Gentest kann Klarheit schaffen!
Bitten Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin um Weiterleitung an eine Fachärztin bzw. Facharzt für Humangenetik oder an ein Zentrum, das sich auf familiäre und erbliche Krebserkrankungen spezialisiert hat.
Anlaufstellen
- Konsortialpartner von genomDE
- Deutsche Krebsgesellschaft: Onkoportal - Personalisierte Krebsmedizin: Für jede Patientin und jeden Patienten die richtige Medizin https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/personalisierte-krebsmedizin.html
- Krebsinformationsdienst: Molekulare Diagnostik: Personalisierte Krebsmedizin mithilfe von Biomarkern https://www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/molekulare-diagnostik/index.php
- Bei Fragen zur molekuaren Diagnostik: telefonisch kostenlos unter 0800 – 420 30 40, täglich von 8 bis 20 Uhr, per Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de oder über ein datensicheres Kontaktformular: https://www.krebsinformationsdienst.de/email-formular-alle.php
- Stiftung Deutsche Krebshilfe: https://www.krebshilfe.de/
- Das ERN GENTURIS ist ein Europäisches Referenznetzwerk (European Reference Network / ERN) für alle Patienten mit einem der erblichen Tumorsyndrome (Genturis): https://www.genturis.eu/l=deu/Home.html
- Die Verbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. ermitteln umfassende und unabhängige Informationen zu den verschiedenen Krebserkrankungen und zur Krankheitsbewältigung. Das gilt auch für Menschen, die ein erbliches Risiko haben, zu erkranken. Sie bieten Anlaufstellen vor Ort, am Telefon oder in Foren für einen Austausch jenseits des Arztgesprächs. www.hausderkrebsselbsthilfe.de
Was tun bei Seltenen Erkrankungen?
Patientinnen und Patienten, bei denen der Verdacht im Raum steht, dass eine seltene genetische Variante ursächlich für ihre Beschwerden sein könnte oder die seit langem auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind, können sich zur Abklärung der weiteren Vorgehensweise an folgende Einrichtungen wenden:
Humangenetische Institute: Suche über die gfh - Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. - gfhev.de
Zentren für Seltene Erkrankungen: Suche über den SE-ATLAS - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Patientenorganisationen: Informationen, Rat und Unterstützung finden Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen bei krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen. Bei der Suche unterstützt die Beratung für Betroffene und Angehörige der ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige, mit über 130 Patientenorganisationen.
Weiterführende Informationen und Anlaufstellen:
- Geprüfte Kontakte zu ZSE, krankheitsspezifischen Kliniken oder Selbsthilfeorganisationen sowie eine Liste der Europäischen Referenznetzwerke (ERN): SE-ATLAS
- Geprüfte Informationen zu Seltenen Erkrankungen: Orphanet – Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- Geprüfte Anlaufstellen und Plattformen rund um Seltene Erkrankungen: ZIPSE - Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen