Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Kooperationspartner
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.
Akronym
ACHSE
Institution
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.
Vertreten durch
Dr. med. Christine Mundlos, stellv. Geschäftsführerin

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., kurz ACHSE, ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
ACHSE fördert Strukturen, die zur Verbesserung der Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankung beitragen und ist zu diesem Zweck als ACHSE - Rare Diseases Germany auch international vernetzt. Als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle berät ACHSE zudem Betroffene sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt. (Quelle: ACHSE)

Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.

 

Die Diagnosestellung bei Seltenen Erkrankungen, von denen ca. 80% eine genetische Ursache haben, ist häufig langwierig. Die genomDE-Initiative hat das Potential, den Weg zur gesicherten Diagnose für die von einer Seltenen Erkrankung Betroffenen zu verkürzen – ihr Erfolg wäre ein Meilenstein in der Versorgung! Wenn es uns noch gelingt, gemeinsam den Zugang zur Diagnostik für unsere Patientinnen und Patienten gut zu organisieren, dann wird genomDE ein echter Gewinn für alle.
Dr. Christine Mundlos, stellvertretende Geschäftsführerin, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Kontakt

ACHSE e.V.
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Drontheimer Straße 39
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+49 180 589 89 04
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