Ziele von genomDE

Das zentrale Anliegen von genomDE ist es, den Zugang möglichst vieler Patientinnen und Patienten zu sinnvollen klinischen Anwendungsmöglichkeiten einer Genomsequenzierung in der Regelversorgung zu verbessern. Durch die immer effizientere und präzisere Analyse des molekularen Krankheitsgeschehens erlaubt dieses Verfahren immer genauere und schnellere Diagnosen, die präzisere Vorhersage von Wirksamkeit und Nebenwirkungen vieler Therapien und in einigen Fällen sogar eine gezieltere Krankheitsprävention. Darüber hinaus soll im Rahmen von genomDE auch die biomedizinische Forschung gestärkt werden.
 

Im Rahmen von genomDE gilt es, die nötigen Anforderungen eines wissensgenerierenden Versorgungskonzeptes zu erarbeiten, insbesondere hinsichtlich des Datenschutzes und einer Datenharmonisierung. Dazu sind eine praktikable Dateninfrastruktur und ein optimales Informationsmanagement notwendig. Fragen zu gesicherten, schnelleren Diagnosen und einem besseren Zugang zu innovativen Therapien für Patientinnen und Patienten müssen beantwortet werden. Die Entwicklung eines umfassenden Informationsmanagements für Patientinnen und Patienten und ihre Angehörigen ist Voraussetzung für bestmögliche Behandlung und bedeutet die Chance auf ein längeres Überleben und mehr Lebensqualität.

 

Ziele im Überblick

  • Verbesserung der Diagnose, Behandlung und Prävention von Erkrankungen durch die Nutzung von genetischen Daten
  • verbesserter Zugang für Patientinnen und Patienten zu einer passenden klinischen Anwendung einer Genomsequenzierung
  • etablierte Strukturen in Forschung und Versorgung bestmöglich zusammenführen und Synergien nutzen
  • direkte Einbeziehung einschlägiger Patientenvertretungen aus den Bereichen der Seltenen Erkrankungen und Krebs in die Projektsteuerung
  • Berücksichtigung ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Implikationen
  • sowie Einhaltung der höchsten Regularien zu Datenschutz und Datensicherheit
  • durch die Verfügbarmachung der in genomDE gewonnen Daten auf Basis entsprechender Einwilligungen trägt die Initiative außerdem zu nationalen und internationalen Forschungsanstrengungen bei (bspw. die Genomic Data Infrastructure (GDI))