Drittes genomDE-Symposium in Berlin steht unter dem Motto „Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen.“
Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach eröffnet das Symposium mit einem persönlichen Grußwort. Ein weiteres Highlight ist die Premiere des genomDE-Erklärfilms!
Die TMF Technologie - und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF e.V.) lädt als genomDE-Koordinationsstelle in diesem Jahr zum dritten genomDE-Symposium ein. Expertinnen und Experten diskutieren am 4. Juli 2024 in Berlin über die Herausforderungen der Genommedizin in Deutschland.
Als besonderer Gast wird Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach das Grußwort zur Eröffnung des Symposiums halten.
Im genomDE-Projekt des Bundesministeriums für Gesundheit wurde das Konzept für eine nationale, föderierte Dateninfrastruktur zur sicheren Nutzung von genomischen und klinischen Daten für die Versorgung und die Forschung entwickelt. Weitere wichtige Ergebnisse aus genomDE sind Empfehlungen zur Zusammenführung der verschiedenen Datensätze sowie Vorschläge zur Nutzung des bundesweit harmonisierten Broad Consent der Medizininformatik-Initiative (MII) für die Forschungsnachnutzung der Daten des Modellvorhabens.
Das genomDE-Konsortium hat damit wesentliche Grundlagen für das Modellvorhaben Genomsequenzierung nach § 64e SGB V geschaffen. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) vom 26.03.2024 hat der Gesetzgeber für das Modellvorhaben den gesetzlichen Rahmen verabschiedet. Als Verantwortliche wurden der Kostenträger GKV-Spitzenverband (GKV-SV) und die Leistungserbringer (klinische Netzwerke und Universitätsmedizin-Standorte, vertreten durch den Verband der Universitätsklinika Deutschlands e. V.) benannt. Die Plattformträgerschaft für das Modellvorhaben hat das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) inne.
Ab Juli 2024 können erste Patientinnen und Patienten im Rahmen des Modellvorhabens Genomsequenzierung behandelt werden.
Ein zusätzlicher Höhepunkt des Symposiums wird die Premiere des genomDE-Erklärfilms sein, der für das Projekt genomDE produziert wurde.
Sebastian C. Semler, Leiter der Koordinationsstelle genomDE betont:
„Zunächst freuen wir uns sehr, dass Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach dieses Jahr auf unserem Symposium das Grußwort hält – dies ist für uns eine besondere Ehre und eine Auszeichnung für unsere Arbeit. Wir haben in den vergangenen fast drei Jahren für das Projekt genomDE wichtige Bausteine für die Datenerhebung, -nutzung und -auswertung erarbeitet, so dass das Modellvorhaben Genomsequenzierung starten kann.
Perspektivisch kann durch genomische Medizin und die Nutzung genomischer Informationen als innovativem Bestandteil der Regelversorgung eine neue Versorgungsrealität im Gesundheitsbereich
entstehen. Diagnostik und Therapien für betroffene Patientinnen und Patienten mit ihren jeweiligen spezifischen Erkrankungen können z. B. schneller und präziser erfolgen. Die medizinische Versorgung wird durch die Verfügbarkeit und Verknüpfbarkeit genomischer Daten und klinischer Versorgungsdaten neue Möglichkeiten gewinnen und der Forschungsstandort Deutschland wird gestärkt.“
Durch die Verfügbarmachung der Daten auf Basis entsprechender Einwilligungen trägt die Initiative außerdem zu nationalen und internationalen Forschungsanstrengungen in der EU bei (bspw. die Genomic Data Infrastructure (GDI)), die ebenfalls dem Wohl künftiger Betroffener dienen werden.
Auf dem diesjährigen Symposium wird der genomDE-Erklärfilm erstmalig gezeigt. Dieser ist eine Kombination aus Realfilm- sowie Animationsfilm-Modulen und erklärt anschaulich die wichtigsten Informationen zu Genommedizin und Genomsequenzierung. Er informiert Patientinnen und Patienten sowie Betroffene, bzw. potentiell Betroffene und deren Angehörige sowie die allgemeine Öffentlichkeit.
Auf YouTube finden Sie hier den gesamten genomDE-Erklärfilm: https://bit.ly/3XJCWtW und die Playlist mit den einzelnen Modulen: https://bit.ly/3VN73xT.
Symposium-Programm
Unsere namhaften Referentinnen und Referenten werden auf dem Symposium zu den folgenden Schwerpunktthemen sprechen: Es geht um die Möglichkeiten von maßgeschneiderten Behandlungen in der personalisierten Medizin, die durch Genommedizin verbessert werden können.
Vertreter des GKV-Spitzenverband (GKV-SV) und des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (VUD) berichten über die Herausforderungen bei den Verhandlungen mit den Leistungserbringern.
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) als Plattformträger und das Robert Koch-Institut (RKI) als Vertrauens- und Treuhandstelle werden einen Überblick über den aktuellen Stand des Modellvorhabens Genomsequenzierung geben.
Ein wichtiger Fokus liegt außerdem auf den europäischen Entwicklungen und deren Einordnung für das deutsche Gesundheitssystem. Diskutiert wird auch über die weiteren Möglichkeiten sowie über Perspektiven zu deren Weiterentwicklung zur Schaffung von mehr Aufmerksamkeit für die Genommedizin.
Weitere Informationen finden Sie hier.
Über das Modellvorhaben Genomsequenzierung
Das Modellvorhaben Genomsequenzierung (offizielle Bezeichnung: „Modellvorhaben zur umfassenden Diagnostik und Therapiefindung mittels Genomsequenzierung bei seltenen und bei onkologischen Erkrankungen“ gemäß § 64e SGB V) bildet das Kernstück der Nationalen Strategie für Genommedizin und wird dazu beitragen, die Genommedizin in die Gesundheitsversorgung in Deutschland zu integrieren. […]
Ausführliche Informationen des BfArM zum Modellvorhaben Genomsequenzierung finden Sie hier.
Über die TMF e.V.
Die TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. steht für Forschung, Vernetzung und Digitalisierung in der Medizin. Sie ist die Dachorganisation der medizinischen Verbundforschung in Deutschland, im Rahmen derer Spitzenforscherinnen und -forscher Wissen austauschen, gemeinsam Ideen und Konzepte entwickeln und die Zukunft der medizinischen Forschung im digitalen Zeitalter gestalten. www.tmf-ev.de
Kontakt:
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