Aktuelles

Brüssel, 15. März 2024. Der Rat der EU und das Europäische Parlament haben eine vorläufige Einigung über ein neues Gesetz erzielt, das den Austausch und den Zugang zu Gesundheitsdaten auf EU-Ebene erleichtert. Die Einigung muss nun sowohl vom Rat als auch vom Parlament gebilligt werden. Die vorgeschlagene Verordnung für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) zielt darauf ab, den Zugang des Einzelnen zu und die Kontrolle über seine persönlichen elektronischen Gesundheitsdaten zu verbessern und gleichzeitig die Wiederverwendung bestimmter Daten für Zwecke des öffentlichen Interesses, der politischen Unterstützung und der wissenschaftlichen Forschung zu ermöglichen. Er sieht ein gesundheitsspezifisches Datenumfeld vor, das zur Förderung eines Binnenmarktes für digitale Gesundheitsdienste und -produkte beitragen wird.

Immer am letzten Tag im Februar findet der Rare Disease Day - der Tag der Seltenen Erkrankungen - statt. In diesem Jahr ist dies der 29. Februar. Weltweit sind 300 Millionen Menschen von Seltenen Erkrankungen betroffen.
Rund 72% dieser Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt!
Um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren, veranstalten Menschen in ganz Deutschland am und um den letzten Tag im Februar öffentlichkeitswirksame Aktionen.

Bärbel Söhlke erhielt Anfang Februar in Bonn die Deutsche Krebshilfe Medaille - sie ist eine Auszeichnung ihrer wichtigen Arbeit für das Patienten-Netzwerk zielGENau.

Vom 21. bis zum 24. Februar 2024 findet im City Cube Berlin der 36. Deutsche Krebskongress satt. genomDE ist am 11. Krebsaktionstag (24. Februar 2024) mit dabei!

Der Wissenschaftspodcast 'Der Code des Lebens' von GHGA (The German Human Genome - Phenome Archive) beschäftigt sich mit verschiedenen Aspekten der menschlichen Genomforschung. In der neuen Folge 24 geht es um die Autokorrektur der DNA - Was passiert, wenn die Rechtschreibprüfung der DNA nicht funktioniert?

Im Dezember 2023 hat der Deutsche Bundestag das „Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens“ (Digital-Gesetz – DigiG) sowie das „Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) beschlossen. Digitale Lösungen sollen in Zukunft dabei helfen, den Versorgungsalltag und die Forschungsmöglichkeiten in Deutschland zu verbessern.

genomDE und das Modellvorhaben nach § 64e SGB V sind in diese Digitalisierungsstrategie für das Gesundheitswesen des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) eingebunden. Angestrebt wird die Nutzung der Genomsequenzierung zum Wohle der Patientinnen und Patienten für eine bessere Versorgung hinsichtlich der Diagnose, Behandlung und Prävention von Erkrankungen.

Die Genommedizin ermöglicht, genetisch bedingte Krankheiten zu erkennen. Dazu zählen seltene Erkrankungen und Krebserkrankungen . Sie können durch genetische Untersuchungen oftmals festgestellt werden, bevor dies aufgrund anderer Methoden gelingt oder bevor Krankheitszeichen auftreten. Damit können die Betroffenen frühzeitig behandelt werden oder im besten Fall das Auftreten der Erkrankungen verhindert werden.

Patientinnen und Patienten mit Krebs oder einem erhöhten Krebsrisiko und Menschen mit seltenen Erkrankungen: Sie alle können von der Genommedizin profitieren. Hier berichten Betroffene, wie ihnen genomische Diagnostik, auch in Zusammenhang mit der Therapiefindung, geholfen hat.

Unter dem Motto „Von Menschen und Molekülen: Perspektiven der Genommedizin“ diskutierten die Teilnehmenden über die Herausforderungen der Genommedizin in Deutschland sowie mit dem Blick auf europäische Initiativen. Wir haben für Sie die spannenden Vorträge und eine Video-Playlist auf dem TMF-YouTube-Kanal zu den einzelnen Sessions zusammengestellt.